"La discapacidad no te define;
define cómo haces frente a los desafíos
que la discapacidad te presenta”.
-Jim Abbot-
Refiere Jim Abbot, acerca de su discapacidad y su afrontamiento, un jugador de básquetbol, que a pesar de haber nacido sin su mano derecha, tuvo conductas de afrontamiento funcionales en relación a sus valores, como jugar, el equipo, sus amigos.
En muchos casos la espera de un hijo es vivida y transitada con muchas expectativas, gratificación, preocupación, miedos, alegría, angustia, depende mucho de las creencias y vivencias que la persona o familia hayan tenido, ya que las mismas condicionan sus respuestas cognitivas , conductuales y emocionales, ante el hecho de esperar un hijo o hija, en adelante hij@. ¿Y qué sucede en una familia en la cual nace un niñ@ con alguna discapacidad?, o capacidad diferente como suele llamarse ahora, sea motriz, intelectual, mental.
La familia atraviesa un fuerte proceso de asimilación y acomodación para poder adaptarse a todas las nuevas situaciones y necesidades que ello implica; si pensamos en familias donde hay dos integrantes recibiendo a ese niñ@, y quizá con algún herman@, requiere una fuerte flexibilidad de todos los integrantes, para integrar de modo adaptativo y funcional al nuevo miembro, que seguramente no cumpla con las expectativas de la familia pero con la ayuda de profesionales, amigos, padres de otros niñ@s con discapacidad, se vaya generando un lugar para ese nuevo integrante con sus particularidades, como todos, compartiendo aspectos con los demás miembros de la familia y otros no, demandando mucho esfuerzo adaptativo, tanto sea para comunicarse, interactuar, su autovalimiento en la vida social fuera de la familia, el colegio, la sociedad, la infraestructura que hay o no preparada para recibirlo.
No es un proceso fácil, y es conveniente transitar este camino de aceptación y trabajo, con ayuda de profesionales que trabajan en el área para que la familia como sistema no se tensione en diferentes aspectos, como el distanciamiento en la pareja, la sobrecarga a hermanos, la excesiva autoprotección al niñ@ con capacidades diferentes. Implica un trabajo individual en cada uno, y como familia, sea como sea, ya que el ambiente es de vital importancia para el desarrollo del autovalimiento de un niño, con capacidades diferentes o no, es lo que en gran porcentaje determinará muchísimas respuestas aprendidas, sobre todo de afrontamiento, y estilo de personalidad que cada niñ@ va adquiriendo, mas allá de su discapacidad, como una condición diferente, no como un adjetivo o nombre que acompaña a ese niño.
Los terapeutas cognitivo conductuales, y desde la neuropsicología, pensamos en la neurodiversidad funcional, pararnos en este paradigma nos permite no estigmatizar a los niñ@s, jóvenes o adultos en condiciones diferentes, sino apuntalar sus fortalezas y entrenar a su familia para ser lo más funcionales posibles en relación a ello, sin descuidarlos a ellos, que son quienes extienden mucho del trabajo que por fuera de los ámbitos educativos y terapéuticos se realiza, ya que los padres, hermanos, o quien cobije a ese niñ@, es quien mantiene en muchos casos la mayor parte del tiempo.
Pensar la familia como un sistema, cada quien forme parte es importante, y su función, sus necesidades, en el proceso de adaptación continua que implica contener a un familiar con capacidades diferentes.
Hay escalas actualmente que miden el agotamiento en el cuidador, justamente teniendo en cuenta lo escrito anteriormente, ya que si no se tiene en cuenta aspectos de todo el sistema como importante, esa inatención genera problemas de salud o familiares asociados.
Hoy en día es importante destacar la unión entre padres, vecinos, amigos, creando ONG, sociedades, casas de apoyo, asociaciones civiles, a través de las cuales se sostienen, contienen, y se buscan recursos para ayudarse mutuamente desde lo emocional, físico, y legal.
Lic. Diego M. Herrera (MN: 63.686)
